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Cuando se piensa en la enfermedad de Alzheimer siempre se mencionan las pérdidas de memoria, los olvidos, y el déficit de las funciones cognitivas. Sin embargo, esto no refleja la realidad. Cierto que estos trastornos resultan ser llamativos y focalizan la atención de la familia, pero la enfermedad conlleva otros dos síntomas muy relevantes: los trastornos del comportamiento y la disminución de las actividades. Los trastornos del comportamiento son tan frecuentes como las pérdidas de memoria y pueden manifestarse desde el inicio, incluso revelar la enfermedad. Hay que recordar que las lesiones cerebrales de la enfermedad se localizan en dos aéreas específicas del cerebro: la primera, gestiona el proceso de la memoria; la segunda, nuestra vida afectiva, es decir, nuestras relaciones con los demás y con el entorno. No hay que extrañarse de la aparición conjunta de pérdidas de memoria y de modificaciones del comportamiento. Cuántas veces las quejas de la familia mencionan un cambio en el carácter de su ser querido: “No es el mismo”, “Antes, estaba muy activo. Le gustaba ver a los amigos, leer el periódico. Ahora, no hace nada”, “Antes era amable. Ahora está siempre tenso y nervioso, a veces agresivo”.Presentes desde el inicio de la enfermedad (el mejor ejemplo, es la apatía), los trastornos del comportamiento se hacen más frecuentes y más severos a medida que se agrava la enfermedad. ¿Por qué son tan relevantes los trastornos del comportamiento? - Se manifiestan en más del 85 % de los enfermos. La mayoría de los cuidadores deberán enfrentarse a sus consecuencias. - Son conductas incoherentes cuya lógica se nos escapa. No entendemos el porqué de sus apariciones. ¿Por qué el enfermo se pone agresivo?, ¿Por qué me acusa de robarle el dinero?, ¿Por qué manifiesta tanta irritabilidad?, ¿Por qué se levanta la noche para vaciar su armario?, ¿Por qué quiere volver a casa de su madre que falleció hace dos años? - Crean situaciones estresantes que hacen la vida diaria imposible. Vivir con un ser querido con pérdidas de memoria es difícil. Vivir con una persona con trastornos del carácter y del comportamiento, un infierno. De hecho, este es el motivo por el que el 60 % de los enfermos ingresan en residencias o instituciones, debido a que el cuidador no “puede más”. - La eficacia de los fármacos inhibidores de la colinesterasa o de la mementina sobre estos trastornos es cuestionable. Además, se ha abierto un debate sobre el uso de los anti psicóticos administrados a enfermos con Alzheimer. Está claro que los fármacos no resuelven el problema. - Estas conductas tienen repercusiones muy perturbadoras sobre la vida de la colectividad una vez que el enfermo ingresa en una residencia. Se necesitarían unidades específicas con un personal debidamente formado para cuidarlos dignamente. La relevancia de este tema explica por qué la Fundación Alzheimer España (FAE) eligió este tema para introducirlo en el “Observatorio Alzheimer”. - La mayoría de los estudios publicados son epidemiológicos; estiman el tipo y la prevalencia de los trastornos. Es decir, que los trastornos son observados y descritos a través de la mirada de profesionales. ¿Cuál es la vivencia de los cuidadores familiares que se enfrentan a estos trastornos?, ¿Cómo lo sienten en sus propia carne?, ¿Cómo reaccionan?. Para saberlo, la Fundación Alzheimer España ha desarrollado la encuesta (TRACA), incluyendo a más de 1.200 cuidadores familiares en España. Se publicarán los resultados en el marco de la IV Conferencia Europea de la FAE el día 9 de mayo 2009.
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